Samen sterk voor iedereen met Fragiele X
De Fragiele X Vereniging Nederland ondersteunt, informeert en behartigt de belangen van iedereen die met Fragiele X syndroom te maken heeft
Wat is Fragiele X?
Het Fragiele X syndroom is een erfelijke aandoening die vooral invloed heeft op de intellectuele ontwikkeling. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 4000 jongens en 1 op de 8000 meisjes.
Naast Fragiele X bestaan er ook verwante aandoeningen zoals FXTAS, FXPOI en andere premutatie-gerelateerde klachten. Als vereniging staan we klaar voor iedereen die met deze aandoeningen te maken heeft.
Fragiele X
Informatie per Levensfase & Conditie
kindertijd
0 – 12 jaar
Informatie over onderwijs, zorg, therapie en praktische tips voor het dagelijks leven.
Puberteit & Adolescentie
12 – 21 jaar
Over de puberteit, seksuele voorlichting, school en de weg naar meer zelfstandigheid.
Jong (volwassenen)
21 – 50 jaar
Informatie over werk, dagbesteding, wonen en relaties in de volwassen fase.
Ouderen
50+ jaar
Aandacht voor ouder worden, zorg en netwerken voor senioren met Fragiele X.
Dragerschap
Informatie over specifieke aandoeningen bij dragers
Kinderwens
Planning & Zwangerschap
Informatie voor (aanstaande) ouders met de premutatie over zwangerschap en erfelijkheid.
FXPOI
Primaire Ovarium Insufficiëntie
Over vroegtijdige overgang en vruchtbaarheidsproblemen bij vrouwelijke dragers.
FXAND
Neurodevelopmental Disorder
Informatie over ontwikkelingsproblemen en gedragsklachten bij kinderen met premutatie.
FXTAS
Tremor Ataxie Syndroom
Over evenwichtsproblemen en trillingen bij oudere dragers van de premutatie.
Word lid van onze vereniging
Voor €30 per jaar ben je lid en ontvang je ons tijdschrift en nieuwsbrieven. Maar belangrijker: je steunt ons doel. Elk lid telt!